Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της «Μέριμνας», του πρώην Νομαρχιακού Σωματείου ΑμεΑ, της Ομοσπονδίας ΑμεΑ Ηπείρου και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί, στα πλαίσια του εθελοντισμού, πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Π.Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων.
Σκοπός της ίδρυσης του είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό, η υποστήριξη των ασθενών στα θέματα τους, η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών σχετικά με την επίλυση διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το σωματείο μας όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών. Συνεργάζεται με κάθε υπηρεσία που έχει σχέση με τους πάσχοντες, έτσι ώστε να βοηθήσει σε οτιδήποτε αφορά μια καλύτερη καθημερινότητα σε αυτούς και στις οικογένειες τους. Τηλέφωνο επικοινωνίας, 26510 93521, 6976815905.
Η 30η Μαΐου, ημέρα Πέμπτη για φέτος, ή η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου 29/05/2024, έχει καθιερωθεί από τη Διεθνή Ομοσπονδία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), να τιμάται ως η Παγκόσμια ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, όπου διοργανώνονται συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλον τον κόσμο από το 2009. Η Παγκόσμια Ημέρα είναι μια μέρα ορόσημο για τους πάσχοντες και το υποστηρικτικό τους περιβάλλον καθώς έχουν την ευκαιρία μέσα από τις ενώσεις τους να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό και τα αρμόδια κρατικά όργανα για την χρόνια αυτή πάθηση και τα ζητήματα που τους απασχολούν. Το νέο θέμα για την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ 2024-2025 είναι η Διάγνωση. Το όνομα της καμπάνιας είναι My MS Diagnosis και το tagline: Navigating MS together. Οι στόχοι της είναι:
• Λόμπινγκ στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τη βελτίωση της έγκαιρης και ακριβούς διάγνωσης για όλους όσους ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας
• Επισήμανση παγκόσμιων και εθνικών φραγμών στην πρόσβαση σε διάγνωση ΣΚΠ
• Δημιουργία ενημερωμένων κοινοτήτων και συστημάτων που να υποστηρίζουν τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ
• Ευαισθητοποίηση και οικοδόμηση αλληλεγγύης μέσω της ανταλλαγής εμπειριών από τη διάγνωση της ΣΚΠ
• Υποστήριξη για καλύτερη εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας
• Υποστήριξη νέας έρευνας και κλινικών προόδων στη διάγνωση της ΣΚΠ
Υπολογίζεται ότι πάνω από 2.500.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των πασχόντων ανέρχεται στις 12.000.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση, δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, ούτε και θανατηφόρος.
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), είναι αυτοάνοση νευροεκφυλιστική νόσος, από τις πιο κοινές του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η αιτιολογία της δεν είναι γνωστή και όπως σε όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς». Η ΣΚΠ είναι χρόνια νόσος και εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα). Η θεραπευτική αντιμετώπισή της δεν είναι ριζική. Σε περίπτωση υποτροπών χορηγούνται κορτικοειδή.
Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου. Η έγκαιρη διάγνωση έχει μεγάλη σημασία, γι' αυτό, αν κάποιος έχει θόλωση στην όραση, διπλωπία, μούδιασμα στο χέρι ή το πόδι, που διαρκεί πάνω από 48 ώρες θα πρέπει να επισκεφτεί τον νευρολόγο για να επιβεβαιωθεί με εξετάσεις αν πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας ή από κάτι άλλο. Η ασθένεια δεν είναι ιάσιμη, αλλά οι θεραπείες που υπάρχουν τα τελευταία χρόνια επιβραδύνουν την εξέλιξή της.
Στο πλαίσιο της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, το Δ.Σ. της Ένωσης, - συντόνισε τους Δήμους της Περιφέρειας Ηπείρου έτσι ώστε να συμμετέχουν τιμητικά σε αυτήν την ημέρα φωτίζοντας με χρώμα πορτοκαλί ένα εμβληματικό κτήριο, μνημείο ή χώρο, την Τετάρτη 29 και την Πέμπτη 30 Μαΐου 2024, το βράδυ, το χρώμα της ζωής και της ελπίδας,
- προγραμμάτισε συζήτηση με τον κο Σπυρίδων Κονιτσιώτη, Καθηγητή Νευρολογίας Παν/μίου Ιωαννίνων, Δ/ντη Νευρολογικής Κλινικής Π.Π.Γ.Ν.Ι. και εκπρόσωπο του Δ.Σ. της Ένωσης, στην ιατρική εκπομπή της κας Γιώτας Σταύρου στο Ήπειρος TV1,
- συνέντευξη τύπου από όλα τα ΜΜΕ με την Δρ Βασιλική Κωσταδήμα, Νευρολόγο, Διευθύντρια ΕΣΥ Π.Π.Γ.Ν.Ι. και τον πρόεδρο της Ένωσης ΣΚΠ ΒΔ Ελλάδας.
- συζήτηση προβλημάτων που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα τους οι πάσχοντες με την Αντιδήμαρχο Κοινωνικής Αλληλεγγύης – Προστασίας, Προσχολικής Ηλικίας, Ισότητας, Αντιμετώπισης Διακρίσεων και Έμφυλης Βίας κα Σοφία Μαρκούλα, Επίκ. Καθηγήτρια Νευρολογίας Ιατρικής Ιωαννίνων και το Δ.Σ. της Ένωσης,
- συνάντηση με τον Δήμαρχο Ιωαννιτών κο Θωμά Μπέγκα,
- περιήγηση με καραβάκι στη λίμνη για αναψυχή των μελών της Ένωσης και το Δ.Σ. ευχαριστεί θερμά τους χορηγούς ιδιοκτήτες καθώς και τον Αντιπερ/ρχη Βασίλειο Γοργόλη και τη Δ/νση Κοινωνικής Μέριμνας Περιφέρειας Ηπείρου για τη συμβολή τους,
- συνάντηση με τον κο Διοικητή του Π.Π.Γ.Ν.Ι. για την κατάθεση θεμάτων σε σχέση με την αντιμετώπιση της ΣΚΠ,
- γνωστοποίηση των θεμάτων στους Βουλευτές της περιοχής
- θα συνεχίσει η ενημέρωση για την πάθηση με ιατρικά κείμενα και συμμετοχές στα ΜΜΕ της περιοχής και με επιστημονική ενημερωτική εκδήλωση.
Το Δ.Σ. της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας, ευχαριστεί θερμά τους Δημάρχους, Αντιδημάρχους και Δημοτικούς Συμβούλους των Δήμων της Περιφέρειας Ηπείρου για την άμεση ανταπόκριση και συμμετοχή τους, τους ιατρούς, τους φορείς και τα ΜΜΕ που πάντα υποστηρίζουν τις προσπάθειες της Ένωσης.
Μερικά από τα προβλήματα είναι
• Η συνέχεια της άνισης συμπεριφοράς της πολιτείας στο θέμα της ένταξης της πάθησης στη λίστα των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, σαν χρόνια πάθηση που είναι και η στέρηση του δικαιώματος στο ποσοστό αναπηρίας των πασχόντων να αρχίζει από το 50% τουλάχιστον και άνω,
• Συνεχίζετε η κατακρεούργηση από τις περισσότερες επιτροπές ΚΕΠΑ της ψυχολογίας των ασθενών και των ποσοστών αναπηρίας τους,
• Το Κέντρο Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας και η Νευρολογική Κλινική στο Π.Π.Γ.Ν.Ι., έχουν ανάγκη στελέχωσης από ιατρούς νευρολόγους με εμπειρία στην ΣΚΠ και όλων των ειδικοτήτων που αφορούν την πάθηση, νοσηλευτικού προσωπικού, γραμματειακής υποστήριξης, καθώς είναι απαραίτητη και η επέκταση της νευρολογικής κλινικής, έτσι ώστε να είναι εφικτή η συντονισμένη και συνολική αντιμετώπιση των πολλών προβλημάτων υγείας που επιφέρει η πάθηση.
• Επίσης λείπει από την περιοχή μας μία δημόσια δομή αποκατάστασης των ατόμων με ΣΚΠ, πλήρης σε εξειδικευμένο προσωπικό.
Όλοι μαζί ενωμένοι είμαστε περισσότερο δυνατοί και κερδίζουμε!!!
